Aceptación de un hijo con discapacidad
Por: Mtra PM /Lic T.O. Adriana Abigail Romero Hernández
DISCAPACIDAD
“Una persona con discapacidad es una persona que presenta restricciones en la clase o en la cantidad de actividades que puede realizar debido a dificultades causadas por una condición física o mental permanente o mayor a seis meses” (OMS).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) concibe la discapacidad de una persona a partir de las “notorias y severas limitaciones en la salud, funciones y estructuras corporales, actividades y la participación social. Estas limitaciones y sus mejoras se ven fuertemente afectadas por factores contextuales que implican a la persona y su entorno” (Mora, Córdoba, Bedoya y Verdugo, 2007).
La definición de la OMS que se retoma y modifica en el XII Censo General de Población y Vivienda 2000 es: “una persona con discapacidad es aquella que tiene alguna limitación física o mental para realizar actividades en su casa, escuela o trabajo, como caminar, vestirse, bañarse, leer, escribir, escuchar, etcétera”
CLASIFICACIÓN DE DISCAPACIDAD
- Discapacidad sensorial y de la comunicación incluyen deficiencias y discapacidades oculares, auditivas y del habla, por ejemplo, la ceguera, la pérdida de un ojo, la pérdida de la vista en un sólo ojo, la sordera, la pérdida del oído de un sólo lado, la mudez, etcétera.
- Discapacidad motriz incluye deficiencias y discapacidad para caminar, manipular objetos y coordinar movimientos (por ejemplo, una restricción grave de la capacidad para desplazarse), así como para utilizar brazos y manos. Por lo regular, estas discapacidades implican la ayuda de otra persona o de algún instrumento (silla de ruedas, andadera etc.) o prótesis para realizar actividades de la vida cotidiana dependiendo del grado de severidad.
- Discapacidad mental incluye las deficiencias intelectuales y conductuales que representan restricciones en el aprendizaje y el de conducirse, por lo que la persona no puede relacionarse con su entorno y tiene limitaciones en el desempeño de sus actividades.
- Discapacidades múltiples y otras contiene combinaciones de las restricciones antes descritas, por ejemplo: retraso mental y mudez, ceguera y sordera entre algunas otras. En este grupo también se incluyen las discapacidades no consideradas en los grupos anteriores, como los síndromes que implican más de una discapacidad, las discapacidades causadas por deficiencias en el corazón, los pulmones, el riñón; así como enfermedades crónicas o degenerativas ya avanzadas que implican discapacidad como es el cáncer invasor, la diabetes grave, y enfermedades cardiacas graves, entre otras.
CALIDAD DE VIDA
Calidad de vida, es un concepto que puede comprender diversos niveles que pueden visualizar las demandas biológicas, económicas, sociales y psicológicas en forma individual hasta el nivel comunitario. Reúne elementos objetivos y subjetivos del bienestar social que están fundados en la experiencia individual y dentro de la vida social.
Según la OMS el concepto de calidad de vida, nos dice que es la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, normas y sus inquietudes.
Es un campo muy abierto donde comprende factores de salud de tipo emocional, física, ser independiente, contar con relaciones que contribuyan a un mejor desarrollo y que exista relación con el entorno en que vivimos.
La calidad de vida individual puede entenderse como una relación global, dentro de la cual establece aspectos positivos, pero también pueden existir eventos en forma adversa en la vida individual, lo que demuestra la interrelación individual y colectiva en el ejercicio de los valores sociales.
La calidad de vida y bienestar social puede tener cinco campos a comprender como son:
- Físico: donde puede tener aspectos de salud y seguridad física.
- Material: contar con una vivienda digna y propia, con acceso a todos los servicios básicos, alimentos al alcance, medios de transporte.
- Educativos: existencia y cercanía a una educación donde permita ampliar los conocimientos de forma individual y colectiva.
- Emocional: campo muy importante para cualquier ser humano, mediante el cual permite que su estado emocional vaya creciendo e interrelacionarse eficazmente.
- Social: donde al ser humano tiene opciones interpersonales con núcleos básicos como la familia y círculos de amistades que permitan desarrollo del mismo.
LA ACEPTACIÓN DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD
El nacimiento de un hijo con una discapacidad es inmediatamente percibido por los padres como un acontecimiento extraordinario, inesperado e incomprensible. Tener un hijo con discapacidad implica perder ilusiones, expectativas, sueños, ideales, proyectos y un cambio de vida rotundo (Soulé, 2009).
El trauma es que tal que no hay palabras, pues no hay palabras que parezcan suficientemente aptas para contar el sufrimiento de las familias, el silencio, a menudo, es utilizado como defensa contra el dolor (Limiñana y Patró, 2004: Parrell y Caruso 2007).
La presencia de un niño con alguna discapacidad en la familia se convierte en un factor potencial que puede perturbar la dinámica familiar. Una vez diagnosticado el trastorno, los padres pueden pasar por un cambio de actitud, que implica un largo y doloroso proceso educativo y de aceptación, con un alto grado de estrés y preocupación que requerirá de asesoramiento profesional, hay que recordar que cada individuo piensa, actúa y siente diferente, por lo que la noticia de que su hijo tiene alguna discapacidad puede ser tomada de diferente manera, también es muy importante para la aceptación el grado y tipo de discapacidad que tiene el pequeño, el nivel socioeconómico y educativo de los padres, si es el primer hijo o ya hay más
Las expectativas de todo padre ante la llegada de un hijo son hermosas, y cuando se diagnostica que el niño tiene una discapacidad, en ese momento se desencadenan dos problemas: el del niño y el de la familia, ya que esta o tiene la suficiente preparación para enfrentarse con los problemas que van a ir surgiendo.
Los padres pueden tener diferentes actitudes cuando se les informa que su hijo tiene alguna discapacidad y que cursará con ciertas limitaciones como las diferentes etapas del duelo (negación, ira-enojo, depresión, evasión, rechazo, aceptación), negligencia al no atender de manera óptima y oportuna las necesidades del pequeño, o son padres que buscan muchas opiniones médicas esperando que le diga que eso pasará o que es normal, que su hijo es “normal” y pierden mucho tiempo y no siguen tratamientos al pie de la letra, también pueden reaccionar con sobreprotección del niño con discapacidad sin dejarlo que explore o que aprenda de sus errores, justificando hacen berrinches o que no hacen las cosas, a pesar de que muchas veces su capacidades si se lo permiten, siendo extremadamente permisivos con tal de que el niño esté bien. Una gran parte de los padres que tiene hijos con alguna discapacidad, sienten culpa por el padecimiento de su hijo, principalmente las madres, refiriendo …” si me hubiera cuidado más esto no hubiera pasado, si no hubiera hecho o si hubiera hecho x cosa, no se qué paso, porque no pude tener un hijo sano” o se preguntan …” ¿Por qué a mi? ¿Qué hice yo? ¿Qué va ser de el? ¿Quién lo va a cuidar? ¿Qué habilidades tiene o va tener? ¿Se le va a quitar? ¿Qué tipo de escuela o educación requiere?¿Podrá tener familia?”… y algunos padres también lo hacen o son los que reprochan a la mujer por el daño del niño y en ocasiones esto llega al abandono de la pareja y el hijo. El idealismo de lo que los padres quieren que su hijo alcance a pesar de sus limitaciones pueden ser muy altas o bajas.
Los hermanos de los niños con discapacidad también sufren una serie de emociones y cambios de vida, ya que muchas veces recae sobre ellos mucha responsabilidad hacia el niño con discapacidad, lo que hace que su desarrollo social se vea afectado; ellos también tienen que sacrificarse, lo que puede provocar problemas de conducta, produciendo reacciones negativas para llamar la atención, tienen miedo a ser ellos discapacitados o quieren serlo para que sus papás les pongan mayor atención, pasan por sentimientos de culpa, porque ellos pueden hacer cosas que sus hermanitos no, excesiva preocupación por el futuro.
Se ha estudiado que las familias con niños con discapacidad desarrollan altos niveles de estrés, dependiendo de algunas variables: el tipo y gravedad de la discapacidad, el grado de dependencia o independencia funcional, las demandas de cuidado por parte de la familia, nivel socioeconómico de la familia, el apoyo de pareja, apoyo social, accesibilidad a centros de salud, habilidad de resolución de problemas (Badia, 2005).
La atención médica, que es la que detecta los casos de discapacidad, regularmente solo este es el enfoque, y se descuida el impacto psicológico y social que una patología tiene en el niño y su familia, lo que repercute negativamente en la instauración de los tratamientos médicos y la adaptación social del individuo. El manejo del paciente requiere ir más allá del diagnóstico y manejo de aspectos médicos, pues involucra a la familia e implica atender el impacto psicológico del diagnóstico, en relación con la calidad de vida de la familia.
ASPECTOS QUE SE REQUIEREN TRABAJAR EN LAS FAMILIAS DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD (Cabezas, 2001)
Actitudes hacia la discapacidad: opiniones que los padres tienen acerca de la discapacidad de su hijo. Sentimientos, pensamientos, emociones y conductas más frecuentes en las familias, a partir del nacimiento del bebé con discapacidad.
Expectativa: el futuro de la familia es un aspecto que cambiará a partir del nacimiento del niño con discapacidad, porque esto rompe con una serie de planes establecidos por la familia. Expectativas o esperanzas que tiene o modifica la familia
Cambios en la estructura familiar: se manifiesta en las diferentes relaciones interpersonales dentro de la familia, el análisis de esto se realiza a partir del modelo estructural de la familia y se retoman los cambios ocurridos principalmente en los diferentes aspectos: individual, conyugal, parental y fraterno.
Conflictos generados: se consideran los enojos, discusiones o peleas frecuentes entre los miembros de la familia, de tal manera que el conflicto es todo aquel evento que produce una mala interacción entre los miembros de la familia, teniendo consecuencias negativas para uno o más de ellos.
Se considera importante no sólo trabajar con el niño con discapacidad, sino también con la familia, pues la discapacidad afecta tanto la dinámica familiar como la calidad de vida de cada uno de sus miembros
Giné (2009) consideran que es importante trabajar con las familias en el ámbito de atención temprana, para lo cual se deben identificar al menos 3 etapas o modelos en el trato que los profesionales tenían al trabajar con las familias:
- Modelo psicoterapéutico
- Modelo de formación de padres
- Modelo de colaboración con los padres
Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS, 2009) -> Calidad de vida
- Que las familias dispongan de asesoramiento adecuado a sus necesidades
- Que las familias dispongan de formación adecuada a sus necesidades
- Que las posibilidades de las familias de disponer de tiempo personal aumenten
- Que las familias dispongan de espacios de encuentro e intercambio
- Que las posibilidades de las familias de conciliar su vida familiar y laboral aumenten
- Que los profesionales y las asociaciones cuenten con los apoyos necesarios para llevar a cabo las actividades con familias
- Que las entidades dispongan de información sobre el servicio de apoyo a familias (Guevara y González 2012)
REFERENCIAS
Manual del entrevistador, XII Censo General de Población y Vivienda 2000. INEGI.
Soulé, G. (2009). Papás especiales para niños especiales. México: Diana
Lévy, J. (1993). El bebé con discapacidades, del acogimiento a la integración. España: Paidos
Vivienda, X. C. (2000). Manual de entrevistador. México
Guevara, Y. y González, E. (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista electrónica de Psicología Iztacala 15 (3).
Verdugo, M.A. (2004) Calidad de vida familiar, de http:www.pasoapaso.com.ve/CMS/stories/Integración/cdvfverdugo.pdf