{"id":1048,"date":"2020-05-06T13:41:54","date_gmt":"2020-05-06T19:41:54","guid":{"rendered":"https:\/\/cies.online\/blog\/?p=1048"},"modified":"2020-05-07T00:09:18","modified_gmt":"2020-05-07T06:09:18","slug":"aceptacion-de-un-hijo-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cies.online\/blog\/aceptacion-de-un-hijo-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"Aceptaci\u00f3n de un hijo con discapacidad"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #000000;\">Por: Mtra PM \/Lic T.O. Adriana Abigail Romero Hern\u00e1ndez<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">DISCAPACIDAD<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">\u201cUna persona con discapacidad es una persona que presenta restricciones en la clase o en la cantidad de actividades que puede realizar debido a dificultades causadas por una condici\u00f3n f\u00edsica o mental permanente o mayor a seis meses\u201d (OMS).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) concibe la discapacidad de una persona a partir de las \u201cnotorias y severas limitaciones en la salud, funciones y estructuras corporales, actividades y la participaci\u00f3n social. Estas limitaciones y sus mejoras se ven fuertemente afectadas por factores contextuales que implican a la persona y su entorno\u201d (Mora, C\u00f3rdoba, Bedoya y Verdugo, 2007).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La definici\u00f3n de la OMS que se retoma y modifica en el XII Censo General de Poblaci\u00f3n y Vivienda 2000 es: \u201cuna persona con discapacidad es aquella que tiene alguna limitaci\u00f3n f\u00edsica o mental para realizar actividades en su casa, escuela o trabajo, como caminar, vestirse, ba\u00f1arse, leer, escribir, escuchar, etc\u00e9tera\u201d<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">CLASIFICACI\u00d3N DE DISCAPACIDAD<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Discapacidad sensorial y de la comunicaci\u00f3n incluyen deficiencias y discapacidades oculares, auditivas y del habla, por ejemplo, la ceguera, la p\u00e9rdida de un ojo, la p\u00e9rdida de la vista en un s\u00f3lo ojo, la sordera, la p\u00e9rdida del o\u00eddo de un s\u00f3lo lado, la mudez, etc\u00e9tera.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Discapacidad motriz incluye deficiencias y discapacidad para caminar, manipular objetos y coordinar movimientos (por ejemplo, una restricci\u00f3n grave de la capacidad para desplazarse), as\u00ed como para utilizar brazos y manos. Por lo regular, estas discapacidades implican la ayuda de otra persona o de alg\u00fan instrumento (silla de ruedas, andadera etc.) o pr\u00f3tesis para realizar actividades de la vida cotidiana dependiendo del grado de severidad.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Discapacidad mental incluye las deficiencias intelectuales y conductuales que representan restricciones en el aprendizaje y el de conducirse, por lo que la persona no puede relacionarse con su entorno y tiene limitaciones en el desempe\u00f1o de sus actividades.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Discapacidades m\u00faltiples y otras contiene combinaciones de las restricciones antes descritas, por ejemplo: retraso mental y mudez, ceguera y sordera entre algunas otras. En este grupo tambi\u00e9n se incluyen las discapacidades no consideradas en los grupos anteriores, como los s\u00edndromes que implican m\u00e1s de una discapacidad, las discapacidades causadas por deficiencias en el coraz\u00f3n, los pulmones, el ri\u00f1\u00f3n; as\u00ed como enfermedades cr\u00f3nicas o degenerativas ya avanzadas que implican discapacidad como es el c\u00e1ncer invasor, la diabetes grave, y enfermedades cardiacas graves, entre otras.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">CALIDAD DE VIDA<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Calidad de vida, es un concepto que puede comprender diversos niveles que pueden visualizar las demandas biol\u00f3gicas, econ\u00f3micas, sociales y psicol\u00f3gicas en forma individual hasta el nivel comunitario. Re\u00fane elementos objetivos y subjetivos del bienestar social que est\u00e1n fundados en la experiencia individual y dentro de la vida social.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Seg\u00fan la OMS el concepto de calidad de vida, nos dice que es la percepci\u00f3n que un individuo tiene de su lugar en la existencia en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relaci\u00f3n con sus objetivos, sus expectativas, normas y sus inquietudes.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Es\u00a0 un campo muy abierto donde comprende factores de salud de tipo emocional, f\u00edsica, ser independiente, contar con relaciones que contribuyan a un mejor desarrollo y que exista relaci\u00f3n con el entorno en que vivimos.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La calidad de vida individual puede entenderse como una relaci\u00f3n global, dentro de la cual establece aspectos positivos, pero tambi\u00e9n pueden existir eventos en forma adversa en la vida individual, lo que demuestra la interrelaci\u00f3n individual y colectiva en el ejercicio de los valores sociales.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La calidad de vida y bienestar social puede tener cinco campos a comprender como son:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">F\u00edsico: donde puede tener aspectos de salud y seguridad f\u00edsica.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Material: contar con una vivienda digna y propia, con acceso a todos los servicios b\u00e1sicos, alimentos al alcance, medios de transporte.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Educativos: existencia y cercan\u00eda a una educaci\u00f3n donde permita ampliar los conocimientos de forma individual y colectiva.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Emocional: campo muy importante para cualquier ser humano, mediante el cual permite que su estado emocional vaya creciendo e interrelacionarse eficazmente.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Social: donde al ser humano tiene opciones interpersonales con n\u00facleos b\u00e1sicos como la familia y c\u00edrculos de amistades que permitan desarrollo del mismo.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">LA ACEPTACI\u00d3N DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">El nacimiento de un hijo con una discapacidad es inmediatamente percibido por los padres como un acontecimiento extraordinario, inesperado e incomprensible. Tener un hijo con discapacidad implica perder ilusiones, expectativas, sue\u00f1os, ideales, proyectos y un cambio de vida rotundo (Soul\u00e9, 2009).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">El trauma es que tal que no hay palabras, pues no hay palabras que parezcan suficientemente aptas para contar el sufrimiento de las familias, el silencio, a menudo, es utilizado como defensa contra el dolor (Limi\u00f1ana y Patr\u00f3, 2004: Parrell y Caruso 2007).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La presencia de un ni\u00f1o con alguna discapacidad en la familia se convierte en un factor potencial que puede perturbar la din\u00e1mica familiar. Una vez diagnosticado el trastorno, los padres pueden pasar por un cambio de actitud, que implica un largo y doloroso proceso educativo y de aceptaci\u00f3n, con un alto grado de estr\u00e9s y preocupaci\u00f3n que requerir\u00e1 de asesoramiento profesional, hay que recordar que cada individuo piensa, act\u00faa y siente diferente, por lo que la noticia de que su hijo tiene alguna discapacidad puede ser tomada de diferente manera, tambi\u00e9n es muy importante para la aceptaci\u00f3n el grado y tipo de discapacidad que tiene el peque\u00f1o, el nivel socioecon\u00f3mico y educativo de los padres, si es el primer hijo o ya hay m\u00e1s<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Las expectativas de todo padre ante la llegada de un hijo son hermosas, y cuando se diagnostica que el ni\u00f1o tiene una discapacidad, en ese momento se desencadenan dos problemas: el del ni\u00f1o y el de la familia, ya que esta o tiene la suficiente preparaci\u00f3n para enfrentarse con los problemas que van a ir surgiendo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Los padres pueden tener diferentes actitudes cuando se les informa que su hijo tiene alguna discapacidad y que cursar\u00e1 con ciertas limitaciones como las diferentes etapas del duelo (negaci\u00f3n, ira-enojo, depresi\u00f3n, evasi\u00f3n, rechazo, aceptaci\u00f3n), negligencia al no atender de manera \u00f3ptima y oportuna las necesidades del peque\u00f1o, o son padres que buscan muchas opiniones m\u00e9dicas esperando que le diga que eso pasar\u00e1 o que es normal, que su hijo es \u201cnormal\u201d y pierden mucho tiempo y no siguen tratamientos al pie de la letra, tambi\u00e9n pueden reaccionar con sobreprotecci\u00f3n del ni\u00f1o con discapacidad sin dejarlo que explore o que aprenda de sus errores, justificando hacen berrinches o que no hacen las cosas, a pesar de que muchas veces su capacidades si se lo permiten, siendo extremadamente permisivos con tal de que el ni\u00f1o est\u00e9 bien. Una gran parte de los padres que tiene hijos con alguna discapacidad, sienten culpa por el padecimiento de su hijo, principalmente las madres, refiriendo \u2026\u201d si me hubiera cuidado m\u00e1s esto no hubiera pasado, si no hubiera hecho o si hubiera hecho x cosa, no se qu\u00e9 paso, porque no pude tener un hijo sano\u201d o se preguntan \u2026\u201d \u00bfPor qu\u00e9 a mi? \u00bfQu\u00e9 hice yo? \u00bfQu\u00e9 va ser de el? \u00bfQui\u00e9n lo va a cuidar? \u00bfQu\u00e9 habilidades tiene o va tener? \u00bfSe le va a quitar? \u00bfQu\u00e9 tipo de escuela o educaci\u00f3n requiere?\u00bfPodr\u00e1 tener familia?\u201d&#8230; y algunos padres tambi\u00e9n lo hacen o son los que reprochan a la mujer por el da\u00f1o del ni\u00f1o y en ocasiones esto llega al abandono de la pareja y el hijo. El idealismo de lo que los padres quieren que su hijo alcance a pesar de sus limitaciones pueden ser muy altas o bajas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Los hermanos de los ni\u00f1os con discapacidad tambi\u00e9n sufren una serie de emociones y cambios de vida, ya que muchas veces recae sobre ellos mucha responsabilidad hacia el ni\u00f1o con discapacidad, lo que hace que su desarrollo social se vea afectado; ellos tambi\u00e9n tienen que sacrificarse, lo que puede provocar problemas de conducta, produciendo reacciones negativas para llamar la atenci\u00f3n, tienen miedo a ser ellos discapacitados o quieren serlo para que sus pap\u00e1s les pongan mayor atenci\u00f3n, pasan por sentimientos de culpa, porque ellos pueden hacer cosas que sus hermanitos no, excesiva preocupaci\u00f3n por el futuro.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Se ha estudiado que las familias con ni\u00f1os con discapacidad desarrollan altos niveles de estr\u00e9s, dependiendo de algunas variables: el tipo y gravedad de la discapacidad, el grado de dependencia o independencia funcional, las demandas de cuidado por parte de la familia, nivel socioecon\u00f3mico de la familia, el apoyo de pareja, apoyo social, accesibilidad a centros de salud, habilidad de resoluci\u00f3n de problemas (Badia, 2005).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La atenci\u00f3n m\u00e9dica, que es la que detecta los casos de discapacidad, regularmente solo este es el enfoque, y se descuida el impacto psicol\u00f3gico y social que una patolog\u00eda tiene en el ni\u00f1o y su familia, lo que repercute negativamente en la instauraci\u00f3n de los tratamientos m\u00e9dicos y la adaptaci\u00f3n social del individuo. El manejo del paciente requiere ir m\u00e1s all\u00e1 del diagn\u00f3stico y manejo de aspectos m\u00e9dicos, pues involucra a la familia e implica atender el impacto psicol\u00f3gico del diagn\u00f3stico, en relaci\u00f3n con la calidad de vida de la familia.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">ASPECTOS QUE SE REQUIEREN TRABAJAR EN LAS FAMILIAS DE NI\u00d1OS CON DISCAPACIDAD (Cabezas, 2001)<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Actitudes hacia la discapacidad: opiniones que los padres tienen acerca de la discapacidad de su hijo. Sentimientos, pensamientos, emociones y conductas m\u00e1s frecuentes en las familias, a partir del nacimiento del beb\u00e9 con discapacidad.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Expectativa: el futuro de la familia es un aspecto que cambiar\u00e1 a partir del nacimiento del ni\u00f1o con discapacidad, porque esto rompe con una serie de planes establecidos por la familia. Expectativas o esperanzas que tiene o modifica la familia<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Cambios en la estructura familiar: se manifiesta en las diferentes relaciones interpersonales dentro de la familia, el an\u00e1lisis de esto se realiza a partir del modelo estructural de la familia y se retoman los cambios ocurridos principalmente en los diferentes aspectos: individual, conyugal, parental y fraterno.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Conflictos generados: se consideran los enojos, discusiones o peleas frecuentes entre los miembros de la familia, de tal manera que el conflicto es todo aquel evento que produce una mala interacci\u00f3n entre los miembros de la familia, teniendo consecuencias negativas para uno o m\u00e1s de ellos.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Se considera importante no s\u00f3lo trabajar con el ni\u00f1o con discapacidad, sino tambi\u00e9n con la familia, pues la discapacidad afecta tanto la din\u00e1mica familiar como la calidad de vida de cada uno de sus miembros<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Gin\u00e9 (2009) consideran que es importante trabajar con las familias en el \u00e1mbito de atenci\u00f3n temprana, para lo cual se deben identificar al menos 3 etapas o modelos en el trato que los profesionales ten\u00edan al trabajar con las familias:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Modelo psicoterap\u00e9utico<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Modelo de formaci\u00f3n de padres<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Modelo de colaboraci\u00f3n con los padres<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS, 2009) -&gt; Calidad de vida<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Que las familias dispongan de asesoramiento adecuado a sus necesidades<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Que las familias dispongan de formaci\u00f3n adecuada a sus necesidades<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Que las posibilidades de las familias de disponer de tiempo personal aumenten<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Que las familias dispongan de espacios de encuentro e intercambio<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Que las posibilidades de las familias de conciliar su vida familiar y laboral aumenten<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Que los profesionales y las asociaciones cuenten con los apoyos necesarios para llevar a cabo las actividades con familias<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Que las entidades dispongan de informaci\u00f3n sobre el servicio de apoyo a familias (Guevara y Gonz\u00e1lez 2012)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">REFERENCIAS<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Manual del entrevistador, XII Censo General de Poblaci\u00f3n y Vivienda 2000. INEGI.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Soul\u00e9, G. (2009). Pap\u00e1s especiales para ni\u00f1os especiales. M\u00e9xico: Diana<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">L\u00e9vy, J. (1993). El beb\u00e9 con discapacidades, del acogimiento a la integraci\u00f3n. Espa\u00f1a: Paidos<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Vivienda, X. C. (2000). Manual de entrevistador. M\u00e9xico<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Guevara, Y. y Gonz\u00e1lez, E. (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista electr\u00f3nica de Psicolog\u00eda Iztacala 15 (3).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Verdugo, M.A. (2004) Calidad de vida familiar, de <span style=\"color: #0000ff;\">http:www.pasoapaso.com.ve\/CMS\/stories\/Integraci\u00f3n\/cdvfverdugo.pdf<\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Mtra PM \/Lic T.O. 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